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Qu’est-ce qu’une « poussée » d’ophtalmopathie thyroïdienne?
On parle de poussée d’ophtalmopathie thyroïdienne lorsque les symptômes réapparaissent après une période de stabilité. Dans une étude portant sur 415 patients, 15,7 % d’entre eux ont connu une récidive de l’ophtalmopathie thyroïdienne. La plupart de ces cas sont survenus dans les dix premières années suivant le premier épisode d’ophtalmopathie thyroïdienne.
Le parcours de Ron, atteint d’ophtalmopathie thyroïdienne
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Informations sur la vidéo
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Transcription de la vidéo
« Si votre vision devient soudainement floue, n’attendez pas, ne prenez pas de risques, communiquez avec un ophtalmologiste ayant l’expérience de l’ophtalmopathie thyroïdienne — Ron, un vrai patient atteint d’ophtalmopathie thyroïdienne
Ron : Je m’appelle Ron. Je suis atteint de la maladie de Graves et de l’ophtalmopathie thyroïdienne. J’ai fait partie des forces de l’ordre pendant 33 ans tout en faisant partie de la réserve militaire pendant 27 ans.
Vickie : Nous sommes mariés depuis 28 ans. Nous étions tous les deux dans la réserve de la Garde côtière.
Ron : Lorsque j’étais policier, il m’arrivait d’avoir une vision floue de temps en temps et quelques étourdissements. Un jour, je me suis regardé dans le miroir – mon œil droit était complètement rapproché de mon nez et regardait vers le haut. J’étais horrifié. J’étais en panique. Je ne savais pas ce que cela signifiait.
Vickie : J’ai donc dit qu’il fallait faire vérifier cela, car il y avait manifestement quelque chose qui n’allait pas.
Ron : L’aspect globuleux et les mouvements de mes bulbes oculaires comprimaient mes nerfs optiques. On s’est demandé si je deviendrais complètement aveugle. Au départ, peu de gens savaient ce qui se passait. Finalement, un endocrinologue m’a dit :
« Je sais ce qui ne va pas. »
Texte à l’écran : Après plusieurs mois où se sont accrus les symptômes et la perte de la fonction oculaire, Ron a finalement reçu un diagnostic de maladie de Graves et d’ophtalmopathie thyroïdienne.
La vision de Ron se détériorant rapidement, les médecins ont décidé qu’il fallait agir vite.
Ron : Pour sauver ma vision et éviter que je ne devienne complètement aveugle, ils ont dû procéder à une intervention chirurgicale sans délai. Ils ont donc effectué la première de six opérations. La vie avec une ophtalmopathie thyroïdienne comporte assurément son lot de défis. Je devais compter sur Vickie pour m’emmener au travail et en revenir, ou pour m’amener à l’arrêt d’autobus.
Vickie : Mon mari qui avait toujours été très autonome, devait maintenant compter sur moi et sur d’autres personnes, ce qui n’était pas du tout dans sa nature, et contribuait à augmenter sa frustration.
Ron : Une fois, on m’a interdit de monter dans un autobus parce que je n’arrivais pas à lire la destination au-dessus du pare-brise. J’ai demandé au chauffeur : « Cet autobus va-t-il à telle place? » Il m’a répondu : « Lisez le truc là! » J’ai répondu que je n’y arrivais pas. Il a dit : « Eh bien, descendez de l’autobus! » J’ai dit : « Je ne peux pas le lire parce que je suis aveugle au sens de la loi. » Ce qui était le cas. Je n’ai pas pu prendre l’autobus ce jour-là. Ma vision floue et autres troubles se sont détériorés au point que j’ai su que je ne pouvais plus assurer mes fonctions de patrouilleur. Le chef et le capitaine m’ont fait remettre mon arme, et tout à coup, je ne pouvais plus faire le travail de policier.
Texte à l’écran : Aujourd’hui, plus de vingt ans après le diagnostic de Ron, le couple avance dans la vie avec force et reconnaissance.
Ron : Il y a des jours où mes yeux commencent à se croiser ou à errer et où j’ai des étourdissements et une vision floue, mais je refuse absolument d’être une victime. Si votre vision devient soudainement floue, n’attendez pas, ne prenez pas de risques, communiquez avec un endocrinologue et un ophtalmologiste. Tous deux ont l’expérience de l’ophtalmopathie thyroïdienne et de la maladie de Graves.
Vickie : J’ajouterais que même si vous ne savez pas qu’il s’agit de symptômes de la maladie de Graves ou d’un début d’ophtalmopathie thyroïdienne, si vous avez des symptômes importants (la vision double est très certainement un symptôme de quelque chose d’important), ne vous contentez pas de dire que vous êtes fatigué.
Ron : Vickie est tout pour moi. Tout n’est pas perdu – nous sommes au début d’un parcours qui nous réserve encore de très bons moments.
Vickie : Nous ne laissons ni les bons ni les mauvais jours nous empêcher de faire quoi que ce soit.